Tüzük

NADİR HASTALIKLAR VAKFI
VAKIF SENEDİ

VAKIF:
Madde 1-Vakfın adı Nadir Hastalıklar Vakfı olup kısaltılmış adı NADVAK’tır.
İşbu resmi senette sadece vakıf denilecektir.  
VAKFIN MERKEZİ:
Madde 2-Vakfın merkezi Ankara’dadır. İkametgâhı Karşıyaka Mah. 588 Cadde  Gölkent Sitesi No: 2/ 38 Gölbaşı/Ankara’dadır. Mütevelli Heyeti kararı ile ikametgâh adresi Ankara içinde değiştirilebilir.

İlgili mevzuat çerçevesinde, Mütevelli Heyetinin kararı ile vakıf merkezinin adres değişikliği yapılabilir, yurt içinde veya yurt dışında şube ve temsilcilikler açılabilir.

VAKFIN AMAÇLARI VE FAALİYETLERİ
Madde 3-

  1. VAKFIN AMAÇLARI:

 

Nadir hastalıklar alanındaki gelişmeleri yakından takip etmek ve duyurmak; bu gelişmeleri toplumun sağlık problemlerinin çözümünde kullanmak ve kullanılmasını sağlamak; yeni tanı ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine ve uygulanmasına katkıda bulunmak; nadir hastalıklar konusunda hasta, hasta yakını, sağlık personeli ve diğer elemanların eğitimlerine yardımcı olmaktır.

  1.  VAKFIN FAALİYETLERİ:

 

  1. Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusundaki araştırmalarına destek olmak, 
  2. Nadir hastalıklar konusunda vakıf adına bilimsel araştırma yapmak, yaptırmak ve bu araştırma sonucunda ortaya çıkan fikri veya sınai hakkı korumak için marka ve patent gibi bunlarla sınırlı olmayan haklarını yurt içi ve yurt dışında tescil ettirmek,
  3. Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavisine yönelik bilimsel çalışmalar gerçekleştirmek,
  4. Nadir hastalıkların tedavisinde ve bakımında görev alan sağlık elemanları ve diğer elemanların eğitimlerine yardımcı olmak,
  5. Nadir hastalığa sahip bireylerin haklarını korumak ve bu bireylere ilişkin hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek,
  6. Nadir hastalıklar ile ilgili toplumu bilinçlendirmek; yapılacak farkındalık çalışmaları ile önyargılardan uzak, bilinçli bireylerden oluşan bir toplum yaratarak bu kişilerin hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimini sağlamak,
  7. Vakfın amacına yönelik konularda gerekli elemanları ücret karşılığında çalıştırmak veya maddi destek sağlamak,
  8. Bilimsel dergi ve yayınlara abone olmak; kitap, dergi ve broşür gibi yayınlar yapmak, 
  9. Yükseköğrenim kurumları ve bunlara bağlı birimler ve uygulama araştırma merkezleri ile sıkı bir işbirliği içerisinde olmak, ulusal ve uluslararası düzeyde çalışmalarda ve araştırmalarda bulunmak, aynı amacı taşıyan ulusal ve uluslararası kuruluşlarla işbirliği yapmak,
  10. İlmi kuruluşlar ve kamu kuruluşları ile vakfın amaçlarını gerçekleştirmek üzere mevzuata uygun her türlü anlaşmaları yapmak; sosyal faaliyetlere ve ilmi çalışmalara destek sağlamak,
  11. Her derece ve türde eğitim kurumlarında öğrenim gören veya araştırma ve inceleme yapan, yetenekli ve maddi desteğe muhtaç olan gençlere, uzmanlara ve bilim insanlarına burslar, aynî ve maddî yardımlar vermek; barınma, yol parası, beslenme gibi masrafları karşılamak,
  12. Vakfımız adına yapılacak bilimsel araştırmalarda bulunan bilim insanlarına ve ülkemizde nadir hastalıklar alanında tıp literatürüne ve tıp dünyasına katkıda bulunanları, ilgili şart ve koşullara uygun olarak yönetici tarafından belirlenecek para, burs, plaket ve madalya gibi vasıtalarla ödüllendirmek,
  13. Aksi sözleşmelerle kararlaştırılabilecek şekilde vakıf finansmanıyla elde edilen buluşların ve icatların vakfa ait olduğunun savunulması, bu buluş ve icatların vakıf adına tescilinin sağlanması,
  14. Vakıf amacına uygun teşhis, tedavi merkezleri ile araştırma, inceleme veya ihtisas merkezleri kurmak; mevcut olanlara yardım etmek, teşhis ve tedavi için teçhizat, tesisat, alet ve edevat ile ilaçların teminine ve ayrıca araştırma laboratuvarlarına deney hayvanlarından laboratuvar malzemelerine kadar ithal, tevzi ve üretimini yapmak,
  15. Vakıf amacına uygun, yataklı ve yataksız teşhis ve tedavi kurumlarının ihtiyacı olan elemanların yurt içi ve yurt dışında yetiştirilmesi için eğitim kurumları kurmak, gerekli bütün tedbirleri almak, maddi ve manevi destekleri sağlamak,
  16. Tedavi edici ve koruyucu sağlık konularında sağlık çalışanlarına ve topluma her türlü konferans, seminer, kurs ve toplantılar gibi diğer eğitici faaliyetleri yapmak, ülkemizde nadir hastalıklar alanında toplum sağlığına katkısı olacak her türlü yayın organlarını hayata geçirmek,
  17. Vakfın amaçları doğrultusunda ve sağlık hizmetleri için hastane, klinik, poliklinik gibi tesislere her türlü araç-gereç, tıbbî cihaz ve hizmet için gerekli ihtiyaç malzemelerini, makine ve nakil vasıtalarını satın almak, üretimleri için gerekli tesisleri kurmak,
  18. Vakfın amacına uygun olarak kurulmuş ya da kurulacak tesis ve işletmeler için gerekli her türlü inşaatı yapmak, yaptırmaya veya yapılanlara destek sağlamak,
  19. Vakfın amacına uygun hizmet veren sağlık tesisleri bünyesinde müştemilat, sağlık birimleri gibi kısımlar açmak, açılması için yardımlarda bulunmak ve işletmektir.

 

 

 



VAKFIN AMACINI GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN YAPABİLECEĞİ İŞ VE İŞLEMLER:
Madde 4-

Vakıf gayesine ulaşmak için taşınır ve taşınmaz mallara bağış, vasiyet, satın alma ve kiralama suretiyle sahip olmaya ve kullanmaya, vakıflara ilişkin yasa hükümleri uyarınca sahip olduklarını satmaya, devir ve ferağ etmeye, gelirlerini almaya ve harcamaya, vakıf malvarlığına giren bir ya da birden çok taşınmaz mal veya gelirlerini bir ya da bir çok kez yatırımda kullanmaya, vakıf amaç ve hizmet konularına aykırı olmamak koşulu ile yapılacak bağış ve vasiyet, satın alma ve diğer yollarla mal ettiği taşınır ve taşınmaz malları ve paraları yönetim ve tasarrufa, menkul değerleri almaya ve vakfın amacı doğrultusunda bunları değerlendirip satmaya, vakfın amaçlarına benzer çalışmalarda bulunan yurtiçi ve yurt dışındaki vakıflar, gerçek ve tüzel kişiler ile işbirliği yapmaya, kamu kurum ve kuruluşları dışındakilerden yardım almaya, bu yardımı sağlamak için anlaşmalar yapmaya, taşınmaz malların irtifak, intifa, sükna, üst, rehin, ipotek gibi mülkiyetten gayri ayni haklarını kabule, bu hakları kullanmaya, olan ya da olacak gelirleri ile kuracağı sözleşmeler için taşınır ve taşınmaz malların rehin ve ipoteği dâhil her türlü güvenceleri almaya, geçerli banka kefaletlerini kabule, vakfın amaç ve hizmet konularını gerçekleştirmek için gerektiğinde ödünç almaya, kefalet, rehin, ipotek ve diğer güvenceleri vermeye, vakfın amaç ve hizmet konularına uygun olarak yürütülen ve yürütülecek projelerden ve her türlü çalışmalardan gelir elde etmeye ve vakfa gelir sağlamak amacı ile olağan işletme ilkelerine göre çalışacak iktisadi işletmeler, şirketler kurmaya, kurulu olanlara iştirake, bunları doğrudan işletmeye ya da denetimi altında bir işletmeciye işlettirmeye, vakfın amaç ve hizmet konularından birinin ya da tümünün gerçekleştirilmesi için yararlı ve gerekli görülen girişim, tasarruf, mal edinme, inşaat ve benzeri sözleşmeleri yapmaya Türk Medeni Kanununun 48. Maddesinde belirtildiği üzere izinli ve yetkilidir.
Vakıf bu yetki ve gelirlerini Türk Medeni Kanunu ile yasaklanan maksatlarla kullanamaz.